Revue L'école des parents
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I POUR EN SAVOIR + I

N°572 - juin / sept. 2008 - L'école des parents

Dossier "La famille face à la maladie mentale" I Enquête

La famille face aux troubles psychiques
Un choc durable
Avec la réduction de l’hospitalisation, les proches se trouvent davantage confrontés à la prise en charge du malade en souffrance psychique.

On ne parle plus de folie ou d’aliénation mentale qu’à l’occasion d’incidents sanglants qui, amplifiés par les médias, viennent ranimer les vieilles hantises et renforcer les représentations archaïques associant folie et violence.
On constate donc toujours le même malaise par rapport à des états d’obscurcissement de la conscience dont on ne sait s’ils sont pathologiques ou simplement humains. D’abord signe de possession démoniaque à exorciser puis à éliminer par l’enfermement ou l’exil, la folie est devenue au XVIIIe siècle (sous l’influence de Pinel et Esquirol)(1) une maladie – éventuellement guérissable – dont la cause était à trouver dans les passions humaines. L’asile d’aliénés était né. Asile qui, en France au XXe siècle, a subi les assauts divers de la diffusion de la psychanalyse, de l’explosion des médicaments psychotropes, de la pénétration des idées des tenants de l’anti-psychiatrie(2). La psychiatrie hors les murs avec la politique de sectorisation (première circulaire de 1960 et loi du 31 décembre1985) est apparue alors comme une alternative positive à la psychiatrie asilaire. Les psychiatres ont massivement basculé vers le privé. En même temps, rigueur financière oblige, l’État s’est désengagé en fermant massivement des lits de long séjour à l’hôpital(3). Si les personnes touchées par des désordres psychiques ne sont plus à l’hôpital, elles sont – souvent sous camisole chimique – dans la ville, seules ou dans leur famille, travaillant ou non, en milieu normal ou protégé, autonomes ou sous tutelle, fragiles ou stabilisées, nécessitant pour elles et pour leurs proches un accompagnement prévu désormais par la loi du 11 février 2005(4).
La maladie psychique n’a rien à voir avec le handicap mental qui se traduit par une déficience intellectuelle. Les troubles sont variés et peuvent être d’ordre névrotique ou psychotique, temporaires ou durables. Leur survenue et leur persistance ne sont problématique pour la famille que lorsque ces troubles – et les souffrances qu’ils engendrent – se traduisent par une rupture avec la réalité ou rendent difficiles le lien social, l’activité professionnelle et la vie relationnelle.

La maladie psychique, une injustice pour la famile
Jean Canneva, président de l’Unafam mène un combat sans relâche pour que ces maladies soient connues, comprises, appréciées pour ce qu’elles sont vraiment. Il sait que les troubles psychiques font peur, qu’ils peuvent être mal interprétés et qu’ils sont source d’isolement : « Le livre blanc que nous avons publié en 2001, les brochures que nous éditons ont pour but de faire reconnaître cette population auprès de cinq interlocuteurs intéressés : les patients eux-mêmes, leurs proches, les soignants, les professionnels du social, les citoyens. Cette information est urgente puisque 90 % des malades ne sont pas en hôpital psychiatrique mais dans la cité. Pour les familles de personnes gravement handicapées psychiques (il y a 600 000 psychotiques en France) la maladie survient – quel que soit l’âge – comme un séisme, comme une injustice. Il est insupportable d’admettre qu’elle touche des proches, apparemment sensés et intelligents. En fait, souvent la maladie a évolué à bas bruit, sans que l’entourage ait pu (ou su) en décrypter les signes et c’est à l’occasion d’une crise (fureur maniaque, sévère anorexie, tentative de suicide, dissociation, épisode délirant etc.) qu’on découvre qu’un frère, une compagne, un enfant se comporte de façon inadaptée et va devoir être “soigné” voire provisoirement hospitalisé. La crise vient mettre au grand jour la disjonction entre la pensée et la réalité ; notre conviction est que cette disjonction peut arriver un jour chez tout un chacun, c’est un phénomène humain. Mais, et c’est tout le rôle de notre association de 2000 bénévoles et de notre service écoute, nous savons que l’information et l’accompagnement sont indispensables.
(…)
L’entourage du malade en première ligne
Les familles sont lourdement sollicitées, l’hôpital ayant une tendance prononcée à les mettre en position de co-thérapeutes. Qu’il s’agisse d’un enfant, d’une sœur, d’un conjoint ou d’un parent âgé, c’est la famille qui à la fois va percevoir les clignotants, alerter le patient sur son état, l’amener (de gré et parfois de force) à se soigner, être en lien (douloureux et souvent frustrant) avec l’hôpital et les médecins, affronter les réactions de l’entourage, accueillir la souffrance de la personne malade, gérer sa sortie de crise et l’observance du traitement, enfin reprendre une vie qui ne sera plus jamais comme avant.
(…)
Le difficile dialogue avec les psychiatres
On le voit, plus que d’isolement et de répression, les personnes atteintes de fragilité psychique ont besoin de soins (médicaments, séparation temporaire, thérapie, psychanalyse, systémie etc.) mais aussi d’écoute et de reconnaissance. Il est souvent nécessaire de détricoter leur vie et celle de leur entourage pour comprendre et atténuer ce qui les fait souffrir. Un travail en amont s’impose pour éviter la reproduction des troubles. Il est simplement difficile de s’y retrouver dans les réponses que la société et les pouvoirs publics donnent à cette délicate question de la prise en charge de la maladie psychique.
On ne peut ainsi pas manquer de relever des décalages entre les représentations et la réalité des maladies, entre les lois et les pratiques. (...)

Colette Barroux-Chabanol


(1). Philippe Pinel (1745- 1826), aliéniste français. On lui doit la première classification des maladies mentales. Il défendit ardemment l’humanisation du traitement de ces malades notamment en les détachant. Jean-Étienne Esquirol (1777, 1840), psychiatre, poursuivit le travail de Pinel et lui succéda à l’hôpital de la Salpêtrière à Paris.
(2). Dans les années 1960, David Cooper, Ronald. D.Laing considèrent que l’individu se réfugie dans la folie pour faire face à sa situation sociale insupportable. Pour eux, les patients doivent être dirigés vers des lieux de vie moins concentrationnaires.
(3). « Entre 1989 et 2000, le nombre de lits disponibles pour hospitaliser les patients relevant de la psychiatrie a baissé de moitié » relève Sophie Dufau auteur de Le Naufrage de la psychiatrie, Albin Michel, 2006.
(4). Qui a permis une reconnaissance des handicaps ayant pour origine les troubles psychiques et instituant un droit à compensation.


 

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Terrain I Paroles de professionnels

Accueil de personnes âgées
L’appartement Communautaire
À l’heure où la vie s’étire de plus en plus, de petites unités alternatives font le pari d’une prise en charge plus humaine que l’hôpital ou la maison de retraite.

Paris, XIIIe arrondissement. Au cœur du quartier chinois, au premier étage d’un immeuble HLM se trouve un étonnant appartement collectif. Treize femmes dont certaines originaires du quartier, âgées de 60 à 100 ans, occupent deux étages du bâtiment. Pour leur éviter autant que possible l’hospitalisation, l’association Isatis1 propose un lieu de vie chaleureux. Les personnes vivent dans une ambiance familiale, à deux pas de leurs anciennes habitudes. Une alternative à l’hôpital qui brille comme un espoir, à l’heure où la France comptait en 2007 1,3 million de personnes de plus de 85 ans, un nombre en constante évolution.
(…)
La structure se caractérise par son turn-over peu important, les salariés restent ici longtemps en poste, nouant des rapports privilégiés avec les résidents. Ce qui a évolué en revanche, c’est le plus grand nombre de personnes dépendantes accueillies. Les personnes qui vont bien restent le plus longtemps possible à domicile, l’entrée en structure se fait plus tardive, rendant plus épuisant le travail des équipes parfois. Avec enthousiasme et humour, Nathalie et ses collègues défendent l’originalité de leur accueil en petite structure et leur plaisir de travailler auprès des personnes âgées : « Il faut convaincre qu’une personne âgée est une personne pour changer le discours de ceux qui disent : “les vieux c’est moche, ça pue, ça creuse le trou de la sécu !” ».

Militantes humanistes
Convaincre et combattre, cela peut commencer avec certains intervenants qui ne travaillent pas avec les mêmes valeurs que les accueillants de l’appartement : « On le mesure parfois dans des petites choses du quotidien : une façon différente de parler aux personnes, les gestes et les regards… » Nathalie fait rire ses collègues lorsqu’elle rapporte les propos des « vilains intérimaires », assurant des remplacements mais pas vraiment habités de valeurs humanistes : « Ils nous interpellent : bon, je fais qui maintenant ? Je la mets où maintenant ? On réagit avec humour ou colère, selon l’humeur. On obtient parfois un effet boomerang, celui du refus de soignants de venir retravailler chez nous, parce que l’on pointe des dysfonctionnements. Le travail d’aide à domicile est solitaire, notre regard est parfois perturbateur. » Hanna acquiesce, retraçant une situation récente, aberrante : une aide-soignante guidant de la salle de bain à sa chambre, une dame qui venait de prendre sa douche, une serviette posée sur ses épaules et le reste du corps nu : « Où est l’intimité ? Je suis intervenue. Au départ, le face à face a été tendu. “Je sais ce que je fais, de quoi vous vous mêlez ?” s’est-elle défendue. Je l’ai invitée à s’imaginer à la place de la personne, plus tard, vieillissante, dépendante, marchant nue dans un couloir devant tout le monde… Le ton de la professionnelle a changé et est devenu plus humble. »

Isabelle Guardiola


 

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