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N°572
- juin / sept. 2008
- L'école des parents
Dossier
"La
famille face à la maladie mentale" I
Enquête
La
famille face aux troubles psychiques
Un choc durable
Avec la réduction de l’hospitalisation,
les proches se trouvent davantage confrontés à
la prise en charge du malade en souffrance psychique.
On
ne parle plus de folie ou d’aliénation mentale
qu’à l’occasion d’incidents sanglants
qui, amplifiés par les médias, viennent ranimer
les vieilles hantises et renforcer les représentations
archaïques associant folie et violence.
On constate donc toujours le même malaise par rapport
à des états d’obscurcissement de la conscience
dont on ne sait s’ils sont pathologiques ou simplement
humains. D’abord signe de possession démoniaque
à exorciser puis à éliminer par l’enfermement
ou l’exil, la folie est devenue au XVIIIe siècle
(sous l’influence de Pinel et Esquirol)(1)
une maladie – éventuellement guérissable
– dont la cause était à trouver dans les
passions humaines. L’asile d’aliénés
était né. Asile qui, en France au XXe siècle,
a subi les assauts divers de la diffusion de la psychanalyse,
de l’explosion des médicaments psychotropes,
de la pénétration des idées des tenants
de l’anti-psychiatrie(2).
La psychiatrie hors les murs avec la politique de sectorisation
(première circulaire de 1960 et loi du 31 décembre1985)
est apparue alors comme une alternative positive à
la psychiatrie asilaire. Les psychiatres ont massivement basculé
vers le privé. En même temps, rigueur financière
oblige, l’État s’est désengagé
en fermant massivement des lits de long séjour à
l’hôpital(3).
Si les personnes touchées par des désordres
psychiques ne sont plus à l’hôpital, elles
sont – souvent sous camisole chimique – dans la
ville, seules ou dans leur famille, travaillant ou non, en
milieu normal ou protégé, autonomes ou sous
tutelle, fragiles ou stabilisées, nécessitant
pour elles et pour leurs proches un accompagnement prévu
désormais par la loi du 11 février 2005(4).
La maladie psychique n’a rien à voir avec le
handicap mental qui se traduit par une déficience intellectuelle.
Les troubles sont variés et peuvent être d’ordre
névrotique ou psychotique, temporaires ou durables.
Leur survenue et leur persistance ne sont problématique
pour la famille que lorsque ces troubles – et les souffrances
qu’ils engendrent – se traduisent par une rupture
avec la réalité ou rendent difficiles le lien
social, l’activité professionnelle et la vie
relationnelle.
La
maladie psychique, une injustice pour la famile
Jean Canneva, président de l’Unafam mène
un combat sans relâche pour que ces maladies soient
connues, comprises, appréciées pour ce qu’elles
sont vraiment. Il sait que les troubles psychiques font peur,
qu’ils peuvent être mal interprétés
et qu’ils sont source d’isolement : « Le
livre blanc que nous avons publié en 2001, les brochures
que nous éditons ont pour but de faire reconnaître
cette population auprès de cinq interlocuteurs intéressés
: les patients eux-mêmes, leurs proches, les soignants,
les professionnels du social, les citoyens. Cette information
est urgente puisque 90 % des malades ne sont pas en hôpital
psychiatrique mais dans la cité. Pour les familles
de personnes gravement handicapées psychiques (il y
a 600 000 psychotiques en France) la maladie survient –
quel que soit l’âge – comme un séisme,
comme une injustice. Il est insupportable d’admettre
qu’elle touche des proches, apparemment sensés
et intelligents. En fait, souvent la maladie a évolué
à bas bruit, sans que l’entourage ait pu (ou
su) en décrypter les signes et c’est à
l’occasion d’une crise (fureur maniaque, sévère
anorexie, tentative de suicide, dissociation, épisode
délirant etc.) qu’on découvre qu’un
frère, une compagne, un enfant se comporte de façon
inadaptée et va devoir être “soigné”
voire provisoirement hospitalisé. La crise vient mettre
au grand jour la disjonction entre la pensée et la
réalité ; notre conviction est que cette disjonction
peut arriver un jour chez tout un chacun, c’est un phénomène
humain. Mais, et c’est tout le rôle de notre association
de 2000 bénévoles et de notre service écoute,
nous savons que l’information et l’accompagnement
sont indispensables.
(…)
L’entourage du malade en première ligne
Les familles sont lourdement sollicitées, l’hôpital
ayant une tendance prononcée à les mettre en
position de co-thérapeutes. Qu’il s’agisse
d’un enfant, d’une sœur, d’un conjoint
ou d’un parent âgé, c’est la famille
qui à la fois va percevoir les clignotants, alerter
le patient sur son état, l’amener (de gré
et parfois de force) à se soigner, être en lien
(douloureux et souvent frustrant) avec l’hôpital
et les médecins, affronter les réactions de
l’entourage, accueillir la souffrance de la personne
malade, gérer sa sortie de crise et l’observance
du traitement, enfin reprendre une vie qui ne sera plus jamais
comme avant.
(…)
Le difficile dialogue avec les psychiatres
On le voit, plus que d’isolement et de répression,
les personnes atteintes de fragilité psychique ont
besoin de soins (médicaments, séparation temporaire,
thérapie, psychanalyse, systémie etc.) mais
aussi d’écoute et de reconnaissance. Il est souvent
nécessaire de détricoter leur vie et celle de
leur entourage pour comprendre et atténuer ce qui les
fait souffrir. Un travail en amont s’impose pour éviter
la reproduction des troubles. Il est simplement difficile
de s’y retrouver dans les réponses que la société
et les pouvoirs publics donnent à cette délicate
question de la prise en charge de la maladie psychique.
On ne peut ainsi pas manquer de relever des décalages
entre les représentations et la réalité
des maladies, entre les lois et les pratiques. (...)
Colette
Barroux-Chabanol
(1).
Philippe Pinel (1745- 1826), aliéniste français.
On lui doit la première classification des maladies
mentales. Il défendit ardemment l’humanisation
du traitement de ces malades notamment en les détachant.
Jean-Étienne Esquirol (1777, 1840), psychiatre, poursuivit
le travail de Pinel et lui succéda à l’hôpital
de la Salpêtrière à Paris.
(2). Dans les années 1960, David Cooper,
Ronald. D.Laing considèrent que l’individu se
réfugie dans la folie pour faire face à sa situation
sociale insupportable. Pour eux, les patients doivent être
dirigés vers des lieux de vie moins concentrationnaires.
(3). « Entre 1989 et 2000, le nombre
de lits disponibles pour hospitaliser les patients relevant
de la psychiatrie a baissé de moitié »
relève Sophie Dufau auteur de Le Naufrage de la psychiatrie,
Albin Michel, 2006.
(4). Qui a permis une reconnaissance des
handicaps ayant pour origine les troubles psychiques et instituant
un droit à compensation.
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